Endo­me­triose ist eine chro­ni­sche, oft sehr schmerz­hafte und schwer the­ra­pie­bare Erkran­kung von Men­schen mit einer Gebär­mut­ter. Auch wenn 1 von 10 men­stru­ie­ren­den Men­schen von Endo­me­triose betrof­fen sind, ist die Krank­heit vie­len unbe­kannt. Doch Lea ist die Eine! Des­we­gen hat sie es sich zum Her­zens­pro­jekt gemacht, die oft feh­lende Auf­klä­rungs­ar­beit in die­sem The­men­be­reich zu leis­ten und erzählt uns heute von ihrem Krank­heits­ver­lauf, der Dia­gnose und den Behand­lungs­mög­lich­kei­ten von Endo­me­triose. Lea lebt mit ihrem Freund Philip zusam­men in Han­no­ver und ist 25 Jahre alt. Seit fast fünf Jah­ren hat sie Endo­me­triose und Ade­no­myose – doch ihre Dia­gnose von Endo­me­triose erhielt sie erst vor weni­gen Mona­ten. Lange Zeit hat sie ein­fach gedacht, dass das, was sie erlebt, ganz nor­mal ist. Ist es aber nicht! Danke liebe Lea, dass du in unse­rem Inter­view deine Geschichte so offen mit uns teilst und uns zeigst, was sich hin­ter dem Begriff Endo­me­triose verbirgt!

Wie verlief deine Krankheitsgeschichte bis zur Diagnose von Endometriose? 

Angefangen hat alles damit, dass ich 2015 die folgenschwere Entscheidung getroffen habe, die Pille abzusetzen. Ich nahm die Pille seit ich 15 war, also schon viele Jahre. Aber ich hatte auch immer Probleme damit – vor allem mit Anämie hab ich gekämpft, weil ich über Jahre hinweg unglaublich starke Blutungen hatte. Ich hab also 2015, mit 20, die Pille abgesetzt und mir eine Hormonspirale für drei Jahre, die Jaydess, einsetzen lassen. Ab da nahm das Übel seinen Lauf…

Der Gedanke, dass das Ausmaß meiner Schmerzen nicht mal ansatzweise normal war, kam mir für viele Jahre allerdings nicht.

Einfach nur starke Regelschmerzen?

Die erste Periode unter der Jaydess war ein wahrer Schmerz-Alptraum – und mir war beim ersten Mal noch nicht einmal klar, dass diese Schmerzen einen Zusammenhang mit meiner Periode haben. Es ging soweit, dass Philip mich am liebsten ins Krankenhaus gefahren hätte, wären die Straßen nicht komplett vereist gewesen. Doch so schnell die Schmerzen kamen, so schnell waren sie auch wieder verschwunden. Ich war trotzdem bei meinem Hausarzt – der konnte mir jedoch nicht helfen. Bei der nächsten Periode passierte dasselbe wieder. Da machte es dann Klick in meinem Kopf: Ich scheine jetzt Regelschmerzen zu haben. Ich hab gedacht, das wäre jetzt einfach so wegen der anderen Hormone und ich müsste wohl oder übel damit leben. Der Gedanke, dass das Ausmaß meiner Schmerzen nicht mal ansatzweise normal war, kam mir für viele Jahre allerdings nicht.

Wenn die Zyste bleibt…

Drei Jahre später, in denen ich damit einfach irgendwie gelebt habe, habe ich mir eine neue Hormonspirale einsetzen lassen – diesmal für fünf Jahre. Bei der obligatorischen Kontrolle drei Monate danach wurde dann eine Zyste in meinem rechten Eierstock entdeckt. Erstmal hieß es, ich solle mir keine Sorgen darum machen, die würde wahrscheinlich wohl einfach von alleine wieder verschwinden. Bei der nächsten Kontrolle drei Monate später war sie immer noch da und drei weitere Monate später noch immer.

Endometriose was? Ich hatte keine Ahnung, was sie damit meint oder was das sein soll.

Der Verdacht auf Endometriose

Zu diesem Zeitpunkt äußerte meine Frauenärztin dann ihren Verdacht, dass das eine Endometriose-Zyste sein könnte. Endometriose was? Ich hatte keine Ahnung, was sie damit meint oder was das sein soll. Nachdem ich sie also wie ein Auto angesehen habe, hat sie mir erklärt, was Endometriose ist und wie sie sich bemerkbar macht. Das erste Mal kam mir nun der Gedanken, dass meine starken Schmerzen vielleicht doch gar nicht so normal sind. Ich hab deshalb dann davon erzählt und das hat den Verdacht meiner Gynäkologin bestärkt. Endometriose lässt sich am Ende auch nur in einer Bauchspiegelung diagnostizieren, erklärt sie mir – trotzdem hat sie mir aber nicht sofort zu einer Operation geraten. Erstmal gab sie mir eine Broschüre mit und riet mir, mich ein wenig mit dem Thema auseinanderzusetzen und dann in drei Monaten ein weiteres Mal zur Kontrolle zu kommen.

Ist eine Operation sinnvoll?

Gesagt, getan. Zuhause habe ich mich zusammen mit meinem Freund Philip, der eine unglaubliche Unterstützung in all dem ist, in das Thema eingelesen und überlegt, ob ich eine Operation möchte. Zu dem Zeitpunkt waren die Schmerzen nur zu Periode sehr extrem und sonst habe ich eher weniger Probleme gehabt. Trotzdem wollte ich irgendwie einfach Gewissheit haben, was los ist mit meinem Körper, deshalb zog ich die Operation immer mehr in Betracht, wollte aber den nächsten Termin noch abwarten.

Auf einmal waren die Schmerzen jeden Tag da

Schon wenige Wochen nach dem letzten Termin werden meine Schmerzen dann aber rapide schlimmer und schlimmer, bis sie jeden Tag da sind. Deutlich vor dem nächsten Kontrolltermin fahre ich deshalb wieder zu meiner Gynäkologin, ich hab es nicht mehr ausgehalten. Es kommt dabei heraus, dass meine Zyste eine ganze Ecke gewachsen ist und mittlerweile meinen Eierstock stark ausdehnt – auch sie rät mir jetzt zu einer Operation, um die Zyste entfernen zu lassen, die Diagnose zu stellen und mögliche weitere Herde direkt auch entfernen zu lassen.

Diagnose von Endometriose und Adenomyose

Ich bekomme meine Überweisung zur Operation von ihr und eine Empfehlung für eine ambulante Klinik – es ist jetzt August 2019. Bis zum OP-Vorgespräch vergehen nochmal viele Wochen, das findet erst im September statt. Dann nochmal viele Wochen später, im November 2019, habe ich meinen Termin für die Endometriose Operation. Dabei wird Endometriose und auch Adenomyose, die leider inoperabel ist, diagnostiziert. Neben der Zyste, die tatsächlich eine Endometriose-Zyste war, hatte ich noch weitere Herde im Bauchraum, die aber zum Glück alle entfernt werden konnten. Die Zyste konnte allerdings leider nur teilweise herausgenommen werden, da sonst mein Eierstock beschädigt worden wäre.

Welche Symptome hast du?

Bevor ich meine Endometriose-Zyste hatte war mein Hauptsymptom wehenartiger Schmerz kurz vor und während meiner Periode. Aufgrund der Schmerzen kamen dann oft kalter Schweiß, Kreislaufprobleme und Übelkeit bis hin zum Übergeben vor Schmerzen dazu. Es gab aber noch diverse andere Symptome, mit denen ich kämpfte und auch immer noch kämpfe, unter anderem so Dinge wie schlimme Verspannungen vor allem im (unteren) Rücken durch Fehlhaltung durch die Schmerzen, Erschöpfung, Müdigkeit, Schlafstörungen, Stimmungsschwankungen, Muskelschmerzen etc. pp. – die Liste ist lang. Ob das alles direkt von der Endometriose kommt? Das kann ich natürlich nicht genau sagen. Vielleicht hängt es auch mit den Hormonen zusammen oder damit, dass mein Körper einfach dauerhaft gegen etwas ankämpft.

Welche Behandlungsmöglichkeiten hast du seit deiner Diagnose von Endometriose schon ausprobiert? 

Da meine Operation noch nicht einmal ein Jahr her ist, habe ich bisher noch nicht so viel probiert. Mir wurde nach meiner Operation erstmal die Visanne, eine Gestagen-Pille, verschrieben. Ich war zuerst skeptisch und kein Fan davon, da es ja gute Gründe gab, wieso ich die Pille abgesetzt hatte, und ich eigentlich ungern wieder damit beginnen wollte. Aber auf der anderen Seite stand die Option, dass mein Eierstock von der Endometriose kaputt gemacht wird, sollte ich nach der Operation nicht dagegen vorgehen. Deshalb hab ich mich für die Hormone entschieden und nehme sie auch noch immer.

Wenn die Endometriose-Zyste zurückkommt… 

Ehrlich gesagt bin ich aber zurzeit nicht so ganz davon überzeugt, da meine Endometriose-Zyste schon wenige Wochen nach der Operation wieder da war. Ich muss also zurzeit wieder alle drei Monate zur Kontrolle, um zu schauen, was damit passiert. Die Hoffnung ist aber noch, dass die Hormone bei mir einfach etwas länger brauchen, um anzuschlagen und die Zyste in the long run wieder kleiner wird und vielleicht sogar ganz verschwindet. Manchmal fällt es mir allerdings schwer, daran zu glauben – das gebe ich ehrlich zu.

Wie sind deine Erfahrungen mit Ärzt*innen?

Ich muss ehrlich sagen, dass ich unglaublich großes Glück mit meiner Ärztin habe. Das jemand anhand einer Zyste den Endometriose Verdacht äußert ist, glaube ich, eher selten. Ich höre immer Geschichten, dass Betroffene überhaupt nicht ernst genommen werden – bei mir war es aber ganz anders! Immer, wenn ich irgendwas habe, was mir komisch vorkommt, kann ich sofort in die Praxis kommen, obwohl die eigentlich immer randvoll ausgebucht sind. Ich werde nie abgetan, selbst wenn ich mir selber manchmal unsicher bin, werde ich immer ernst genommen. Bisher habe ich bezüglich der Endometriose auch bei anderen Ärzten keine schlechten Erfahrungen gemacht sondern echt Glück gehabt, dass ich immer ernst genommen wurde!

Vielen, vielen Dank liebe Lea!

Wenn du (weitere) Fragen zu Endometriose hast oder noch mehr über die Krankheit und das Leben mit Endometriose erfahren möchtest, kann ich dir Lea’s Blog, Instagram und Youtube-Kanal sehr ans Herz legen! Und falls du selbst von Endometriose betroffen bist, erzähl uns gerne von deinen persönlichen Erfahrungen oder deiner Geschichte bis zur Diagnose von Endometriose in den Kommentaren.