Endo­me­triose ist eine chro­ni­sche, oft sehr schmerz­hafte und schwer the­ra­pie­bare Erkran­kung von Men­schen mit einer Gebär­mut­ter. Auch wenn 1 von 10 men­stru­ie­ren­den Men­schen von Endo­me­triose betrof­fen sind, ist die Krank­heit vie­len unbe­kannt. Doch Lea ist die Eine! Des­we­gen hat sie es sich zum Her­zens­pro­jekt gemacht, die oft feh­lende Auf­klä­rungs­ar­beit in die­sem The­men­be­reich zu leis­ten und erzählt uns heute von ihrem Krank­heits­ver­lauf, der Dia­gnose und den Behand­lungs­mög­lich­kei­ten von Endo­me­triose. Lea lebt mit ihrem Freund Philip zusam­men in Han­no­ver und ist 25 Jahre alt. Seit fast fünf Jah­ren hat sie Endo­me­triose und Ade­no­myose – doch ihre Dia­gnose von Endo­me­triose erhielt sie erst vor weni­gen Mona­ten. Lange Zeit hat sie ein­fach gedacht, dass das, was sie erlebt, ganz nor­mal ist. Ist es aber nicht! Danke liebe Lea, dass du in unse­rem Inter­view deine Geschichte so offen mit uns teilst und uns zeigst, was sich hin­ter dem Begriff Endo­me­triose verbirgt!

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Photo Credits: Lea

Wie verlief deine Krankheitsgeschichte bis zur Diagnose von Endometriose? 

Ange­fan­gen hat alles damit, dass ich 2015 die fol­gen­schwere Ent­schei­dung getrof­fen habe, die Pille abzu­set­zen. Ich nahm die Pille seit ich 15 war, also schon viele Jahre. Aber ich hatte auch immer Pro­bleme damit – vor allem mit Anämie hab ich gekämpft, weil ich über Jahre hin­weg unglaub­lich starke Blu­tun­gen hatte. Ich hab also 2015, mit 20, die Pille abge­setzt und mir eine Hor­mon­spi­rale für drei Jahre, die Jay­dess, ein­set­zen las­sen. Ab da nahm das Übel sei­nen Lauf…

Der Gedanke, dass das Aus­maß mei­ner Schmer­zen nicht mal ansatz­weise nor­mal war, kam mir für viele Jahre aller­dings nicht.

Einfach nur starke Regelschmerzen?

Die erste Peri­ode unter der Jay­dess war ein wah­rer Schmerz-Alp­traum – und mir war beim ers­ten Mal noch nicht ein­mal klar, dass diese Schmer­zen einen Zusam­men­hang mit mei­ner Peri­ode haben. Es ging soweit, dass Philip mich am liebs­ten ins Kran­ken­haus gefah­ren hätte, wären die Stra­ßen nicht kom­plett ver­eist gewe­sen. Doch so schnell die Schmer­zen kamen, so schnell waren sie auch wie­der ver­schwun­den. Ich war trotz­dem bei mei­nem Haus­arzt – der konnte mir jedoch nicht hel­fen. Bei der nächs­ten Peri­ode pas­sierte das­selbe wie­der. Da machte es dann Klick in mei­nem Kopf: Ich scheine jetzt Regel­schmer­zen zu haben. Ich hab gedacht, das wäre jetzt ein­fach so wegen der ande­ren Hor­mone und ich müsste wohl oder übel damit leben. Der Gedanke, dass das Aus­maß mei­ner Schmer­zen nicht mal ansatz­weise nor­mal war, kam mir für viele Jahre aller­dings nicht.

Wenn die Zyste bleibt…

Drei Jahre spä­ter, in denen ich damit ein­fach irgend­wie gelebt habe, habe ich mir eine neue Hor­mon­spi­rale ein­set­zen las­sen – dies­mal für fünf Jahre. Bei der obli­ga­to­ri­schen Kon­trolle drei Monate danach wurde dann eine Zyste in mei­nem rech­ten Eier­stock ent­deckt. Erst­mal hieß es, ich solle mir keine Sor­gen darum machen, die würde wahr­schein­lich wohl ein­fach von alleine wie­der ver­schwin­den. Bei der nächs­ten Kon­trolle drei Monate spä­ter war sie immer noch da und drei wei­tere Monate spä­ter noch immer.

Endo­me­triose was? Ich hatte keine Ahnung, was sie damit meint oder was das sein soll.

Der Verdacht auf Endometriose

Zu die­sem Zeit­punkt äußerte meine Frau­en­ärz­tin dann ihren Ver­dacht, dass das eine Endo­me­triose-Zyste sein könnte. Endo­me­triose was? Ich hatte keine Ahnung, was sie damit meint oder was das sein soll. Nach­dem ich sie also wie ein Auto ange­se­hen habe, hat sie mir erklärt, was Endo­me­triose ist und wie sie sich bemerk­bar macht. Das erste Mal kam mir nun der Gedan­ken, dass meine star­ken Schmer­zen viel­leicht doch gar nicht so nor­mal sind. Ich hab des­halb dann davon erzählt und das hat den Ver­dacht mei­ner Gynä­ko­lo­gin bestärkt. Endo­me­triose lässt sich am Ende auch nur in einer Bauch­spie­ge­lung dia­gnos­ti­zie­ren, erklärt sie mir – trotz­dem hat sie mir aber nicht sofort zu einer Ope­ra­tion gera­ten. Erst­mal gab sie mir eine Bro­schüre mit und riet mir, mich ein wenig mit dem Thema aus­ein­an­der­zu­set­zen und dann in drei Mona­ten ein wei­te­res Mal zur Kon­trolle zu kommen.

Ist eine Operation sinnvoll?

Gesagt, getan. Zuhause habe ich mich zusam­men mit mei­nem Freund Philip, der eine unglaub­li­che Unter­stüt­zung in all dem ist, in das Thema ein­ge­le­sen und über­legt, ob ich eine Ope­ra­tion möchte. Zu dem Zeit­punkt waren die Schmer­zen nur zu Peri­ode sehr extrem und sonst habe ich eher weni­ger Pro­bleme gehabt. Trotz­dem wollte ich irgend­wie ein­fach Gewiss­heit haben, was los ist mit mei­nem Kör­per, des­halb zog ich die Ope­ra­tion immer mehr in Betracht, wollte aber den nächs­ten Ter­min noch abwarten.

Auf einmal waren die Schmerzen jeden Tag da

Schon wenige Wochen nach dem letz­ten Ter­min wer­den meine Schmer­zen dann aber rapide schlim­mer und schlim­mer, bis sie jeden Tag da sind. Deut­lich vor dem nächs­ten Kon­troll­ter­min fahre ich des­halb wie­der zu mei­ner Gynä­ko­lo­gin, ich hab es nicht mehr aus­ge­hal­ten. Es kommt dabei her­aus, dass meine Zyste eine ganze Ecke gewach­sen ist und mitt­ler­weile mei­nen Eier­stock stark aus­dehnt – auch sie rät mir jetzt zu einer Ope­ra­tion, um die Zyste ent­fer­nen zu las­sen, die Dia­gnose zu stel­len und mög­li­che wei­tere Herde direkt auch ent­fer­nen zu lassen.

Diagnose von Endometriose und Adenomyose

Ich bekomme meine Über­wei­sung zur Ope­ra­tion von ihr und eine Emp­feh­lung für eine ambu­lante Kli­nik – es ist jetzt August 2019. Bis zum OP-Vor­ge­spräch ver­ge­hen noch­mal viele Wochen, das fin­det erst im Sep­tem­ber statt. Dann noch­mal viele Wochen spä­ter, im Novem­ber 2019, habe ich mei­nen Ter­min für die Endo­me­triose Ope­ra­tion. Dabei wird Endo­me­triose und auch Ade­no­myose, die lei­der inope­ra­bel ist, dia­gnos­ti­ziert. Neben der Zyste, die tat­säch­lich eine Endo­me­triose-Zyste war, hatte ich noch wei­tere Herde im Bauch­raum, die aber zum Glück alle ent­fernt wer­den konn­ten. Die Zyste konnte aller­dings lei­der nur teil­weise her­aus­ge­nom­men wer­den, da sonst mein Eier­stock beschä­digt wor­den wäre.

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Photo Credits: Lea

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Welche Symptome hast du?

Bevor ich meine Endo­me­triose-Zyste hatte war mein Haupt­sym­ptom wehen­ar­ti­ger Schmerz kurz vor und wäh­rend mei­ner Peri­ode. Auf­grund der Schmer­zen kamen dann oft kal­ter Schweiß, Kreis­lauf­pro­bleme und Übel­keit bis hin zum Über­ge­ben vor Schmer­zen dazu. Es gab aber noch diverse andere Sym­ptome, mit denen ich kämpfte und auch immer noch kämpfe, unter ande­rem so Dinge wie schlimme Ver­span­nun­gen vor allem im (unte­ren) Rücken durch Fehl­hal­tung durch die Schmer­zen, Erschöp­fung, Müdig­keit, Schlaf­stö­run­gen, Stim­mungs­schwan­kun­gen, Mus­kel­schmer­zen etc. pp. – die Liste ist lang. Ob das alles direkt von der Endo­me­triose kommt? Das kann ich natür­lich nicht genau sagen. Viel­leicht hängt es auch mit den Hor­mo­nen zusam­men oder damit, dass mein Kör­per ein­fach dau­er­haft gegen etwas ankämpft.

Welche Behandlungsmöglichkeiten hast du seit deiner Diagnose von Endometriose schon ausprobiert? 

Da meine Ope­ra­tion noch nicht ein­mal ein Jahr her ist, habe ich bis­her noch nicht so viel pro­biert. Mir wurde nach mei­ner Ope­ra­tion erst­mal die Vis­anne, eine Ges­ta­gen-Pille, ver­schrie­ben. Ich war zuerst skep­tisch und kein Fan davon, da es ja gute Gründe gab, wieso ich die Pille abge­setzt hatte, und ich eigent­lich ungern wie­der damit begin­nen wollte. Aber auf der ande­ren Seite stand die Option, dass mein Eier­stock von der Endo­me­triose kaputt gemacht wird, sollte ich nach der Ope­ra­tion nicht dage­gen vor­ge­hen. Des­halb hab ich mich für die Hor­mone ent­schie­den und nehme sie auch noch immer.

Wenn die Endometriose-Zyste zurückkommt… 

Ehr­lich gesagt bin ich aber zur­zeit nicht so ganz davon über­zeugt, da meine Endo­me­triose-Zyste schon wenige Wochen nach der Ope­ra­tion wie­der da war. Ich muss also zur­zeit wie­der alle drei Monate zur Kon­trolle, um zu schauen, was damit pas­siert. Die Hoff­nung ist aber noch, dass die Hor­mone bei mir ein­fach etwas län­ger brau­chen, um anzu­schla­gen und die Zyste in the long run wie­der klei­ner wird und viel­leicht sogar ganz ver­schwin­det. Manch­mal fällt es mir aller­dings schwer, daran zu glau­ben – das gebe ich ehr­lich zu.

Wie sind deine Erfahrungen mit Ärzt*innen?

Ich muss ehr­lich sagen, dass ich unglaub­lich gro­ßes Glück mit mei­ner Ärz­tin habe. Das jemand anhand einer Zyste den Endo­me­triose Ver­dacht äußert ist, glaube ich, eher sel­ten. Ich höre immer Geschich­ten, dass Betrof­fene über­haupt nicht ernst genom­men wer­den – bei mir war es aber ganz anders! Immer, wenn ich irgend­was habe, was mir komisch vor­kommt, kann ich sofort in die Pra­xis kom­men, obwohl die eigent­lich immer rand­voll aus­ge­bucht sind. Ich werde nie abge­tan, selbst wenn ich mir sel­ber manch­mal unsi­cher bin, werde ich immer ernst genom­men. Bis­her habe ich bezüg­lich der Endo­me­triose auch bei ande­ren Ärz­ten keine schlech­ten Erfah­run­gen gemacht son­dern echt Glück gehabt, dass ich immer ernst genom­men wurde!

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Photo Credits: Lea

Vielen, vielen Dank liebe Lea!

Wenn du (wei­tere) Fra­gen zu Endo­me­triose hast oder noch mehr über die Krank­heit und das Leben mit Endo­me­triose erfah­ren möch­test, kann ich dir Lea’s Blog, Insta­gram und You­tube-Kanal sehr ans Herz legen! Und falls du selbst von Endo­me­triose betrof­fen bist, erzähl uns gerne von dei­nen per­sön­li­chen Erfah­run­gen oder dei­ner Geschichte bis zur Dia­gnose von Endo­me­triose in den Kom­men­ta­ren.  

Britta 
Co-Foun­de­rin Vulvani | britta@vulvani.com | Web­site | + posts

Britta Wiebe ist die Co-Grün­de­rin von Vul­vani. Am liebs­ten recher­chiert, schreibt und kon­zi­piert sie den gan­zen Tag neue Arti­kel oder inno­va­tive Bil­dungs­for­mate rund um Mens­trua­tion. Wenn sie nicht in der wei­ten Welt unter­wegs ist, genießt sie ihre Zeit mit lie­ben Men­schen im schö­nen Hamburg.