Leben mit Myomen bedeutet mehr als sehr starke Blutungen

Hast du schon mal was von Myomen in der Gebärmutter gehört? Myome sind abnorme, nicht krebsartige Wucherungen in, auf oder auch um der Gebärmutter herum, die während der fruchtbaren Jahre auftreten können. Sie kommen entweder einzeln oder in Gruppen vor. Die Größe kann hierbei von einem kleinen Samenkorn bis hin zu einer Grapefruit variieren. Myome, auch Fibroide genannt, können eine Vielzahl von Symptomen mit sich bringen, die von sehr starken Monatsblutungen über extreme Bauchschmerzen bis hinzu Harnwegsproblemen reichen können. Ein Leben mit Myomen kann für Betroffene enorme Einschränkungen im Alltag bedeuten. Doch nicht alle leiden unter Symptomen und viele wissen gar nicht, dass sie Gebärmuttermyome haben.

Leben mit starken Myomen

Bis zum Alter von 50 Jahren haben bis zu acht von zehn Menschen mit einer Gebärmutter Myome. Es ist also ein weit verbreitetes medizinisches Problem. Trotz der Häufigkeit ist es jedoch ein weiteres Gesundheitsthema, was menstruierende Menschen betrifft, was nicht ausreichend beachtet wird. Aufgrund fehlender Forschung in diesem Bereich sind die Ursachen für die Entstehung sowie Verbreitung von Myomen immer noch unbekannt. Auch den Behandlungsmöglichkeiten wird nur wenig Aufmerksamkeit geschenkt. Mit unserem Interview erzählt Rosco Spears, die vor acht Jahren mit starken Myomen diagnostiziert wurde, wie ein Leben mit dieser Diagnose wirklich aussieht. Vielen Dank, liebe Rosco, dass du uns so ehrlich auf deine Reise und Erfahrungen mit Myomen mitnimmst.

Herzlich willkommen Rosco! Bitte stelle dich kurz vor.

Ich bin Rosco Spears. Ich bin Malerin, unterrichte Kunst, bin Liebhaberin und Partnerin. Und ich bin Creative Director bei The Lip Bar, einer veganen Kosmetiklinie mit Sitz in Detroit, USA. Derzeit lebe ich in Beacon, New York.

Wie war deine Krankheitsgeschichte bis zur finalen Diagnose von Myomen?

Ich habe etwa zwei Jahre lang unter sehr starken Blutungen und Krämpfen gelitten. Im Jahr 2011 habe ich dann angefangen, nach Antworten für meine Beschwerden zu suchen. Ich bin zu ein paar verschiedenen Ärzt*innen gegangen. Sie waren sich alle einig, dass ich nur eine starke Blutung hatte und dass es keinen Grund zur Sorge geben würde. Mir wurde ein hormonelles Verhütungsmittel verschrieben, was dazu führte, dass ich zwei Monate lang ununterbrochen blutete. Also habe ich entschieden, mich einfach mit meiner starken Blutung zu arrangieren. Im Jahr 2012 bin ich nach New York gezogen und fing an, neue Ärzt*innen aufzusuchen. Damals wurde bei mir ein Myom diagnostiziert. In diesem Jahr habe ich sehr viel Blut verloren und ich erhielt meine erste Bluttransfusion. Mir wurde eine abdominale Myomektomie vorgeschlagen, um die Myome zu entfernen.

Welche Erfahrungen hast du mit Ärzt*innen gemacht?

Meine Erfahrung mit Ärzt*innen war ein Wirbelwind. Mir ist klar geworden, dass man bei den meisten Ärzt*innen um einen Ultraschall bitten muss (eine der wenigen Möglichkeiten, Myome zu diagnostizieren). Ich war jahrelang bei Ärzt*innen, die mir gesagt haben, dass ich einfach nur eine starte Menstruationsblutung habe. Erst vor kurzem hat mir ein Arzt anhand eines Diagramms genau erklärt, wie sich die Platzierung von Myomen in oder um der Gebärmutter herum unterschiedlich auf den Körper auswirken können. Ich hatte auch noch nie einen Arzt, der mir von ganzheitlichen Behandlungsmethoden erzählt hat, die zur Linderung der Schmerzen und Blutungen beitragen können. Der Besuch bei Ärzt*innen ist im Allgemeinen eine einsame Erfahrung, bei der ich mit unbeantworteten Fragen wieder nach Hause gehe.

Photo Credits: Rosco Spears

Welche Symptome hast du?

Jahrelang habe ich unter Blutarmut gelitten. Ich habe sehr starke Menstruationsblutungen mit vielen Blutklümpchen. Manchmal sind die Blutklumpen so groß wie meine Faust oder größer (siehe Bild oben). Ich erlebe extreme Müdigkeit, wenn ich mehrere große Blutklumpen verliere. Es gibt Tage, an denen ich nur auf die Toilette und wieder ins Bett gehen kann, weil ich keine Energie für etwas anderes habe. Wenn ein größerer Blutklumpen meinen Körper verlassen möchte, ist der Schmerz, den ich dabei empfinde, unbeschreiblich. Medikamente wirken bei mir nicht mehr. Ich habe aufgrund meiner niedrigen Blutwerte auch ein Herzgeräusch entwickelt. Ich habe schließlich Norethindron bekommen. Ein hormonelles Verhütungsmittel, das meine Periode regulieren sollte. Angefangen im Oktober 2018, habe ich dann aber 15 Monate lang jeden Tag geblutet. Heutzutage habe ich Blutklumpen und starke Schmerzen, wenn ich unter hohem Stress stehe oder intensiv trainiere.

Welche Behandlungsmöglichkeiten oder Therapieformen hast du schon versucht?

Was Therapie betrifft, habe ich von allem etwas ausprobiert. Ich habe versucht, Fleisch, Soja und Milchprodukte wegzulassen. Ich habe Akupunktur ausprobiert. Unendlich viele Kräuter und Tees und Yoni-Steaming. Im September 2013 hatte ich meine erste Operation zur Entfernung eines Myoms, eine abdominale Myomektomie.

Gibt es Alltagsgewohnheiten, die dein Leben mit Myomen erleichtern?

Zu den alltäglichen Gewohnheiten, die mein Leben mit Myomen erleichtern, gehört die Überwachung meines Stresslevels. Wichtig ist auch, dass ich täglich mein Eisenpräparat einnehme. Was auch hilft, ist Soja und Milchprodukte aus meiner Ernährung zu streichen und mein Fleischkonsum zu minimieren. Auch intensive Atemübungen und das ehrliche Hören auf meinen Körper helfen mir sehr.

Was bedeutet ein Leben mit starken Myomen?

Das Leben mit Myomen ist hart. Es ist angstauslösend. Ein Leben mit Myomen bedeutet, dass ich für die Arbeit extra Kleidung mitnehmen muss, weil ich unterwegs meine Hose ruinieren könnte. Es bedeutet, dass ich so viel Blut verliere, dass ich Bluttransfusionen bekommen muss. Und ich bin daran gewöhnt, mein Leben mit nur der halben Energie zu leben zu können.

Hast du Fragen zum Leben mit Myomen?

Liebe Rosco, vielen Dank, dass du uns darüber aufgeklärt hast, wie ein Leben mit starken Myomen wirklich aussieht! Wenn ihr weitere Fragen zu Myomen habt, kann ich euch die gemeinnützige Organisation Fibroid Foundation empfehlen. Sie setzen sich für mehr Wissen, Behandlungsmöglichkeiten und allgemeine Informationen rund um Myome ein. Die Organisation hat außerdem den „Fibroid Awareness Month“ initiiert, der jedes Jahr im Juli stattfindet (und dieses Interview inspiriert hat). Sie wollen damit den Diskrepanzen in der Gesundheitsinformation, der Forschung und dem mangelnden Bewusstsein für Myomen entgegenwirken. Wie immer freuen wir uns von euren Erfahrungen und Geschichten zu hören, falls auch ihr unter Myomen leidet – schreibt es doch in die Kommentare oder schickt uns eine Nachricht.