Die Doku “nicht die Regel – Ein Doku­men­tar­film über Endo­me­triose” möchte zei­gen, dass Endo­me­triose eben nicht die Regel ist. Er soll die Krank­heit in der Öffent­lich­keit sicht­bar machen und fal­sche Mythen dazu bekämp­fen. Um zu ver­deut­li­chen, wie viele Per­so­nen von Endo­me­triose betrof­fen sind, wird der Doku­men­tar­film aus­schließ­lich von Endo­me­triose-Pati­en­tin­nen pro­du­ziert. Das gesamte Team besteht aus Cis-Frauen, die selbst von der Krank­heit betrof­fen sind. Im Inter­view gibt uns die Initia­to­rin Ranya Schau­en­stein Ein­bli­cke in die Ent­ste­hungs­ge­schichte der Doku und wie es mit dem Film über Endo­me­triose wei­ter­ge­hen soll. Vie­len, vie­len Dank für eure wich­tige Aufklärungsarbeit!

Könnt ihr euch kurz vorstellen: Wer ist alles bei euch im Team?

Ja gern. Im Team sind: Ranya Schau­en­stein, ich bin die Grün­de­rin des Pro­jekts. Dina Tasic ist Art Direc­to­rin, Tabea Hab­lüt­zel ist unsere Kame­ra­frau, Dora Wojna hat die Pro­jekt­lei­tung, Miriam Rei­chel ist Redak­teu­rin, Vanessa Dwor­schak ist Con­tent Creator und Saskia Höfer küm­mert sich um Pres­se­an­fra­gen und Spon­so­ring. Last but not least: Off-Spre­che­rin ist Carina Frei.

Die Doku “nicht die Regel - Ein Dokumentarfilm über Endometriose” möchte zeigen, dass Endometriose eben nicht die Regel ist. Er soll die Krankheit in der Öffentlichkeit sichtbar machen und die falschen Mythen dazu bekämpfen. Um zu verdeutlichen, wie viele Personen von Endometriose betroffen sind, wird der Dokumentarfilm ausschließlich von Endometriose-Patientinnen produziert. Das gesamte Team besteht aus Cis-Frauen, die selbst von der Krankheit betroffen sind. Im Interview gibt uns die Initiatorin Ranya Schauenstein Einblicke in die Entstehungsgeschichte der Doku und wie es mit dem Film über Endometriose weitergehen soll. Vielen, vielen Dank für eure wichtige Aufklärungsarbeit!

Ranya Schau­en­stein und Tabea Hab­lüt­zel // Photo Credits: Nicht die Regel

Wie seid ihr auf die Idee gekommen, einen Film über Endometriose zu machen? Wie habt ihr euch als Team gefunden?

Als ich meine Dia­gnose bekom­men habe, hat mir Endo­me­triose gar nichts gesagt. Ich habe dann sehr viel recher­chiert, aber ein­fach kei­nen deutsch­spra­chi­gen abend­fül­len­den Doku­men­tar­film über Endo­me­triose gefun­den. Ich wollte schon län­ger eine Doku dre­hen und habe mich dann ent­schie­den einen Film über Endo­me­triose zu machen. Gemein­sam mit mei­ner Freun­din Dina, unse­rer Art Direc­to­rin, haben wir auf Face­book nach wei­te­ren betrof­fe­nen Frauen gesucht und sehr schnell ein Team aus sie­ben Frauen zusam­men­ge­stellt. Im Juni ist Saskia als ach­tes Mit­glied dazu gekom­men. Alle meine Kol­le­gin­nen haben Endo­me­triose, genau wie ich auch. Das ver­bin­det uns, auch wenn jede ihre ganz eige­nen Erfah­run­gen gemacht hat. Wir haben den gemein­same Wunsch, etwas zu bewe­gen und mehr Men­schen über diese Krank­heit auf­zu­klä­ren. Das schweißt zusammen.

Wie war euer Weg von der Idee bis jetzt? 

Die Idee zum Film über Endo­me­triose kam 2019. Da habe ich einen Auf­ruf gestar­tet und über Face­book nach Frauen gesucht, die Endo­me­triose haben und in der Film­bran­che tätig sind. Ziel war es dadurch ein State­ment zu set­zen: Es betrifft so viele Frauen, dass sich schnell ein Team aus Betrof­fe­nen zusam­men­stel­len lässt. Wir haben dann nach betrof­fe­nen Frauen gesucht, die bereit waren, vor der Kamera über ihre Erfah­run­gen zu spre­chen. Ich bin von jeder ein­zel­nen Geschichte ganz berührt gewe­sen. Wann immer eine Frau sich mir anver­traut hat und offen erzählt hat, mit wel­chen Schmer­zen sie auf­grund der Endo­me­triose wäh­rend der Peri­ode oder ganz gene­rell umge­hen muss, hat mich das in mei­nem Vor­ha­ben bestärkt, die­sen Film zu realisieren.

Die Doku soll nicht nur Awa­reness schaf­fen, son­dern auch Mythen rund um Endo­me­triose bekämp­fen. Des­we­gen haben wir uns Ver­stär­kung von füh­ren­den Endo­me­triose-Exper­tIn­nen gesucht und ver­sucht einen sehr umfas­sen­den, inter­dis­zi­pli­nä­ren Ein­blick zu geben. Diese Krank­heit betrifft uns Frauen ja nicht nur in der Regel, son­dern auch, wenn wir arbei­ten gehen, in der Frei­zeit und ganz pri­vat – in inti­men Momen­ten und wenn wir über Fami­li­en­pla­nung nach­den­ken. Des­we­gen spre­chen auch nicht nur Gynä­ko­lo­gIn­nen, son­dern auch eine Psy­cho­lo­gin, eine Phy­sio­the­ra­peu­tin, eine ehe­ma­lige Poli­ti­ke­rin, sowie Medi­zi­ne­rIn­nen vom Kin­der­wun­sch­zen­trum und wei­tere. Der Film ist inzwi­schen in der Post-Pro­duk­tion. Wir wol­len die Doku mit unse­rer der­zeit lau­fen­den Crowd­fun­ding Kam­pa­gne fer­tig pro­du­zie­ren und auf die große Lein­wand bringen. 

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Photo Credits: Nicht die Regel

Wie arbeitet es sich in einem Team, wo alle Endometriose haben?

Wir sind acht Frauen und alle betrof­fen, daher ste­hen wir stark hin­ter dem Pro­jekt. Weil wir das ehren­amt­lich neben unse­ren Jobs machen, hat das Fil­men auch eine Weile gedau­ert. Wir haben auch wäh­rend Corona gedreht, auch das hat uns nicht abge­hal­ten. Der Film ist jetzt abge­dreht und wir sind in der Post-Pro­duk­ti­ons­phase. Wenn acht Frauen Endo­me­triose haben, ist natür­lich klar, dass es da Geduld braucht. Bei­spiels­weise ist an man­chen Tagen ein Team­mit­glied spon­tan aus­ge­fal­len, da sich die Endo­me­triose gemel­det hat. An lan­gen Dreh­ta­gen haben wir ver­sucht die Ver­pfle­gung nach der Ernäh­rungs­emp­feh­lung für Endo­me­triose aus­zu­wäh­len. Zudem haben wir alle gro­ßes Ver­ständ­nis gezeigt, wenn eine mal frü­her vom Set los musste oder sich einen Moment lang nicht wohl gefühlt hat – das gehört bei einem Team aus lau­ter Betrof­fe­nen dazu.

Oft haben wir uns in Dreh­pau­sen oder wäh­rend Zoom-Mee­tings auch aus­ge­tauscht und uns gegen­sei­tig Tipps gege­ben. Die Inter­views mit den Exper­tIn­nen und Prot­ago­nis­tin­nen waren für alle total span­nend und eine Berei­che­rung, denn in vie­len Geschich­ten haben wir uns wie­der gefun­den. Das war daher sehr inspi­rie­rend. Wir sind nicht nur ein Film­team, son­dern inzwi­schen auch Freun­din­nen und eine Art Selbst­hil­fe­gruppe, die sich gegen­sei­tig bestärkt. Die “Arbeit” ist uns ans Herz gewach­sen. Also ja, es braucht Geduld. Aber es lohnt sich. Es war auch eine wahn­sin­nig bestär­kende Zeit und wir haben einen Film in ca. 1,5 Jah­ren fer­tig kon­zi­piert, abge­dreht und dann durch die Post-Pro­duk­tion gebracht – inklu­sive zwei Lock­downs. Ich bin stolz auf unser Team!

Was war euer bisher schönster Moment, während ihr euer Projekts in die Realität umzusetzt?

Puh, das ist schwer zu beant­wor­ten, weil da gibts doch schon einige Momente.
– Unser ers­tes Tref­fen als Team im Café­haus – noch lange vor Corona
– Als die CI von Dina final fest­stand
– Unser ers­tes Inter­view mit einer der drei Prot­ago­nis­tin­nen
– Die Zusage gewis­ser Exper­tIn­nen wie bspw. Prim. Jörg Keck­stein
– Ein beson­ders emo­tio­na­ler Moment wäh­rend des Inter­views mit Anna Wil­ken
– Go Live unse­rer Web­site www.nicht-die-regel.at und der Social Media Sei­ten– Der Crowd­fun­ding Start
– Daria­Daria teilt uns und unsere Fol­lo­we­rIn­nen-Zah­len schie­ßen durch die Decke

Was ist euer Wunsch und Hoffnung für euren Film über Endometriose?

Ich hab so eine Traum­vor­stel­lung, aber selbst wenn sie nur ein biss­chen davon wahr wird, fänd ich das schon super. Es wäre schön, wenn unser Film dazu bei­tra­gen könnte, dass sich irgend­wann eine Frau oder ein Mäd­chen nicht mehr fra­gen muss: “Was ist Endometriose?”

Genial wäre es, wenn wir dazu bei­tra­gen kön­nen, die lan­gen Dia­gnose Wege zu ver­kür­zen, indem wir die Gesell­schaft auf die Exis­tenz der Krank­heit auf­merk­sam machen. Es wäre groß­ar­tig, wenn die Doku dabei hel­fen könnte, das gefürch­tete Stigma zu mini­mie­ren. Frauen, die um ihren Arbeits­platz oder Kar­rie­re­chan­cen ban­gen, weil sie wegen der Endo­me­triose als “nicht belast­bar” ange­se­hen wer­den könn­ten. Es wäre schön, wenn der Film über Endo­me­triose ein wesent­li­cher Bestand­teil der Auf­klä­rung wird. Und für mich ist das erst­mal neben­säch­lich, ob das im Schul­be­trieb, für zukünf­tige Füh­rungs­kräfte, in der Medi­zin oder bei alter­na­ti­ven Behand­lungs­me­tho­den ist. Jede Frau soll infor­miert sein, weil wir nur so eine reflek­tierte Ent­schei­dung für unsere Kör­per tref­fen können. 

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Dr. Nadja Fritzer 

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Tabea Hab­lüt­zel

Photo Credits: Nicht die Regel

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Ranya Schau­en­stein und Tabea Hablützel

Wie sind die Reaktionen, wenn ihr von eurer Doku erzählt?

Über­wie­gend gut. Viele Frauen sind begeis­tert von unse­rem Pro­jekt und mir fällt auf, dass die Reak­tio­nen doch mit­un­ter gespal­ten sind. Nicht in “dafür” und “dage­gen”, son­dern viel­mehr in “Oh super, das ist voll wich­tig” und “Endo­me­triose, was ist denn das?”. Und genau das ist unsere Moti­va­tion in a nutshell. 

Was findet ihr besonders spannend bei der Aufklärungsarbeit für Endometriose?

Wenn Frauen nicht wis­sen, was Endo­me­triose ist und es dann erfah­ren, pas­siert etwas bemer­kens­wer­tes. Viele fra­gen sich, warum es noch zu wenig Infos über Endo­me­triose gibt, obwohl so viele davon betrof­fen sind. Wie kommt das, dass wir 2020 noch immer nicht wis­sen, woher die Krank­heit kommt? Die­ses Unver­ständ­nis ist genau unser Antrieb. Es hat etwas Bestär­ken­des, weil es sich dann anfühlt, dass es rich­tig ist, was wir tun. 

Was ist der nächste Schritt für euren Film über Endometriose?

Die Crowd­fun­ding Kam­pa­gne schaf­fen. Wir sind der­zeit bei ca. der Hälfte unse­res Fun­ding-Ziels. Wir wol­len bis zum 8. Dezem­ber 2020 19.000 Euro sam­meln. Schaf­fen wir unser Fun­ding-Ziel nicht, dann bekom­men wir auch nicht das Geld, das wir bis dahin gesam­melt haben. Es ist also Alles-Oder-Nichts für uns. Ich bin über­zeugt, dass wir das schaf­fen. Und wir hän­gen uns rein! 

Warum braucht es einen abendfüllenden Dokumentarfilm?

Viele Frauen akzep­tie­ren extreme Schmer­zen als nor­mal, weil diese Krank­heit unbe­kannt ist und sehr asym­pto­ma­tisch auf­tre­ten kann. Das Medi­en­echo dazu häuft sich inzwi­schen, zb. mit Maga­zin-Bei­trä­gen, Arti­keln und Pod­cast­fol­gen oder Bei­trä­gen in Radio und Fern­se­hen. Aber es gibt eben kei­nen abend­fül­len­den Dokumentarfilm.

Dabei gibt es ganz viele Aspekte, über die man im Zusam­men­hang mit Endo­me­triose spre­chen kann. Wie ver­schie­den die Krank­heit auf­tre­ten und ver­lau­fen kann. Der Stand der medi­zi­ni­schen For­schung. Wie Frauen die wirk­lich mutige Ent­schei­dung tref­fen, sich ope­rie­ren zu las­sen – manch­mal sogar mehr­mals – oder sich letz­ten Endes gar die Gebär­mut­ter ent­fer­nen zu las­sen. Unge­wollte Kin­der­lo­sig­keit. Die Frage: Wie weit gehe ich für mei­nen Kin­der­wunsch? Mythen zur Krank­heit, zum Bei­spiel “Endo­me­triose bedeu­tet auto­ma­tisch Unfrucht­bar­keit”, “Endo­me­triose ist heil­bar” etc. Fra­gen über das “Ertra­gen müs­sen von Schmer­zen” und öffent­li­che Debat­ten zur Peri­ode bis hin zum Tabu­bruch. Auf­klä­rung von Schul­ärz­tIn­nen. Wie sollte der Arbeits­markt auf Frauen mit Endo­me­triose reagie­ren? Der Kör­per “zykelt” ja immer­hin auch wäh­rend der Büro­zei­ten. Wel­che psy­chi­schen Aus­wir­kun­gen hat diese chro­ni­sche Krankheit.

Eine Fortsetzung von der Doku?

Es gibt so unglaub­lich viele Win­kel von denen man Endo­me­triose betrach­ten kann. Und das sind all­ge­meine Fra­gen. Bei jeder Frau ver­läuft die Krank­heit anders. Es ist echt schwie­rig, da einen ers­ten Schwer­punkt aus­zu­wäh­len. Aber wer weiß, viel­leicht gibt’s ja eine Fort­set­zung. *zwin­ker* 

INFO-BOX: Bis zum 8. Dezem­ber 2020 läuft die Crowd­fun­ding-Kam­pa­gne noch auf Start­next, um sowohl bis­he­rige Grund­aus­ga­ben für die Pro­duk­tion beglei­chen zu kön­nen als auch die Finan­zie­rung für die pro­fes­sio­nelle Post­pro­duk­tion zu sichern. Wir kön­nen allle dabei unter­stüt­zen, die Endo­me­triose bekann­ter zu machen! 

Britta 
Co-Foun­de­rin Vulvani | britta@vulvani.com | Web­site | + posts

Britta Wiebe ist die Co-Grün­de­rin von Vul­vani. Am liebs­ten recher­chiert, schreibt und kon­zi­piert sie den gan­zen Tag neue Arti­kel oder inno­va­tive Bil­dungs­for­mate rund um Mens­trua­tion. Wenn sie nicht in der wei­ten Welt unter­wegs ist, genießt sie ihre Zeit mit lie­ben Men­schen im schö­nen Hamburg.