“Nicht die Regel”: Ein Film über Endometriose

Die Doku “nicht die Regel – Ein Dokumentarfilm über Endometriose” möchte zeigen, dass Endometriose eben nicht die Regel ist. Er soll die Krankheit in der Öffentlichkeit sichtbar machen und falsche Mythen dazu bekämpfen. Um zu verdeutlichen, wie viele Personen von Endometriose betroffen sind, wird der Dokumentarfilm ausschließlich von Endometriose-Patientinnen produziert. Das gesamte Team besteht aus Cis-Frauen, die selbst von der Krankheit betroffen sind. Im Interview gibt uns die Initiatorin Ranya Schauenstein Einblicke in die Entstehungsgeschichte der Doku und wie es mit dem Film über Endometriose weitergehen soll. Vielen, vielen Dank für eure wichtige Aufklärungsarbeit!

Könnt ihr euch kurz vorstellen: Wer ist alles bei euch im Team?

Ja gern. Im Team sind: Ranya Schauenstein, ich bin die Gründerin des Projekts. Dina Tasic ist Art Directorin, Tabea Hablützel ist unsere Kamerafrau, Dora Wojna hat die Projektleitung, Miriam Reichel ist Redakteurin, Vanessa Dworschak ist Content Creator und Saskia Höfer kümmert sich um Presseanfragen und Sponsoring. Last but not least: Off-Sprecherin ist Carina Frei.

Wie seid ihr auf die Idee gekommen, einen Film über Endometriose zu machen? Wie habt ihr euch als Team gefunden?

Als ich meine Diagnose bekommen habe, hat mir Endometriose gar nichts gesagt. Ich habe dann sehr viel recherchiert, aber einfach keinen deutschsprachigen abendfüllenden Dokumentarfilm über Endometriose gefunden. Ich wollte schon länger eine Doku drehen und habe mich dann entschieden einen Film über Endometriose zu machen. Gemeinsam mit meiner Freundin Dina, unserer Art Directorin, haben wir auf Facebook nach weiteren betroffenen Frauen gesucht und sehr schnell ein Team aus sieben Frauen zusammengestellt. Im Juni ist Saskia als achtes Mitglied dazu gekommen. Alle meine Kolleginnen haben Endometriose, genau wie ich auch. Das verbindet uns, auch wenn jede ihre ganz eigenen Erfahrungen gemacht hat. Wir haben den gemeinsame Wunsch, etwas zu bewegen und mehr Menschen über diese Krankheit aufzuklären. Das schweißt zusammen.

Wie war euer Weg von der Idee bis jetzt? 

Die Idee zum Film über Endometriose kam 2019. Da habe ich einen Aufruf gestartet und über Facebook nach Frauen gesucht, die Endometriose haben und in der Filmbranche tätig sind. Ziel war es dadurch ein Statement zu setzen: Es betrifft so viele Frauen, dass sich schnell ein Team aus Betroffenen zusammenstellen lässt. Wir haben dann nach betroffenen Frauen gesucht, die bereit waren, vor der Kamera über ihre Erfahrungen zu sprechen. Ich bin von jeder einzelnen Geschichte ganz berührt gewesen. Wann immer eine Frau sich mir anvertraut hat und offen erzählt hat, mit welchen Schmerzen sie aufgrund der Endometriose während der Periode oder ganz generell umgehen muss, hat mich das in meinem Vorhaben bestärkt, diesen Film zu realisieren.

Die Doku soll nicht nur Awareness schaffen, sondern auch Mythen rund um Endometriose bekämpfen. Deswegen haben wir uns Verstärkung von führenden Endometriose-ExpertInnen gesucht und versucht einen sehr umfassenden, interdisziplinären Einblick zu geben. Diese Krankheit betrifft uns Frauen ja nicht nur in der Regel, sondern auch, wenn wir arbeiten gehen, in der Freizeit und ganz privat – in intimen Momenten und wenn wir über Familienplanung nachdenken. Deswegen sprechen auch nicht nur GynäkologInnen, sondern auch eine Psychologin, eine Physiotherapeutin, eine ehemalige Politikerin, sowie MedizinerInnen vom Kinderwunschzentrum und weitere. Der Film ist inzwischen in der Post-Produktion. Wir wollen die Doku mit unserer derzeit laufenden Crowdfunding Kampagne fertig produzieren und auf die große Leinwand bringen. 

Photo Credits: Nicht die Regel

Wie arbeitet es sich in einem Team, wo alle Endometriose haben?

Wir sind acht Frauen und alle betroffen, daher stehen wir stark hinter dem Projekt. Weil wir das ehrenamtlich neben unseren Jobs machen, hat das Filmen auch eine Weile gedauert. Wir haben auch während Corona gedreht, auch das hat uns nicht abgehalten. Der Film ist jetzt abgedreht und wir sind in der Post-Produktionsphase. Wenn acht Frauen Endometriose haben, ist natürlich klar, dass es da Geduld braucht. Beispielsweise ist an manchen Tagen ein Teammitglied spontan ausgefallen, da sich die Endometriose gemeldet hat. An langen Drehtagen haben wir versucht die Verpflegung nach der Ernährungsempfehlung für Endometriose auszuwählen. Zudem haben wir alle großes Verständnis gezeigt, wenn eine mal früher vom Set los musste oder sich einen Moment lang nicht wohl gefühlt hat – das gehört bei einem Team aus lauter Betroffenen dazu.

Oft haben wir uns in Drehpausen oder während Zoom-Meetings auch ausgetauscht und uns gegenseitig Tipps gegeben. Die Interviews mit den ExpertInnen und Protagonistinnen waren für alle total spannend und eine Bereicherung, denn in vielen Geschichten haben wir uns wieder gefunden. Das war daher sehr inspirierend. Wir sind nicht nur ein Filmteam, sondern inzwischen auch Freundinnen und eine Art Selbsthilfegruppe, die sich gegenseitig bestärkt. Die “Arbeit” ist uns ans Herz gewachsen. Also ja, es braucht Geduld. Aber es lohnt sich. Es war auch eine wahnsinnig bestärkende Zeit und wir haben einen Film in ca. 1,5 Jahren fertig konzipiert, abgedreht und dann durch die Post-Produktion gebracht – inklusive zwei Lockdowns. Ich bin stolz auf unser Team!

Was war euer bisher schönster Moment, während ihr euer Projekts in die Realität umzusetzt?

Puh, das ist schwer zu beantworten, weil da gibts doch schon einige Momente.
– Unser erstes Treffen als Team im Caféhaus – noch lange vor Corona
– Als die CI von Dina final feststand
– Unser erstes Interview mit einer der drei Protagonistinnen
– Die Zusage gewisser ExpertInnen wie bspw. Prim. Jörg Keckstein
– Ein besonders emotionaler Moment während des Interviews mit Anna Wilken
– Go Live unserer Website www.nicht-die-regel.at und der Social Media Seiten– Der Crowdfunding Start
– DariaDaria teilt uns und unsere FollowerInnen-Zahlen schießen durch die Decke

Was ist euer Wunsch und Hoffnung für euren Film über Endometriose?

Ich hab so eine Traumvorstellung, aber selbst wenn sie nur ein bisschen davon wahr wird, fänd ich das schon super. Es wäre schön, wenn unser Film dazu beitragen könnte, dass sich irgendwann eine Frau oder ein Mädchen nicht mehr fragen muss: “Was ist Endometriose?”

Genial wäre es, wenn wir dazu beitragen können, die langen Diagnose Wege zu verkürzen, indem wir die Gesellschaft auf die Existenz der Krankheit aufmerksam machen. Es wäre großartig, wenn die Doku dabei helfen könnte, das gefürchtete Stigma zu minimieren. Frauen, die um ihren Arbeitsplatz oder Karrierechancen bangen, weil sie wegen der Endometriose als “nicht belastbar” angesehen werden könnten. Es wäre schön, wenn der Film über Endometriose ein wesentlicher Bestandteil der Aufklärung wird. Und für mich ist das erstmal nebensächlich, ob das im Schulbetrieb, für zukünftige Führungskräfte, in der Medizin oder bei alternativen Behandlungsmethoden ist. Jede Frau soll informiert sein, weil wir nur so eine reflektierte Entscheidung für unsere Körper treffen können. 

Photo Credits: Nicht die Regel

Wie sind die Reaktionen, wenn ihr von eurer Doku erzählt?

Überwiegend gut. Viele Frauen sind begeistert von unserem Projekt und mir fällt auf, dass die Reaktionen doch mitunter gespalten sind. Nicht in “dafür” und “dagegen”, sondern vielmehr in “Oh super, das ist voll wichtig” und “Endometriose, was ist denn das?”. Und genau das ist unsere Motivation in a nutshell. 

Was findet ihr besonders spannend bei der Aufklärungsarbeit für Endometriose?

Wenn Frauen nicht wissen, was Endometriose ist und es dann erfahren, passiert etwas bemerkenswertes. Viele fragen sich, warum es noch zu wenig Infos über Endometriose gibt, obwohl so viele davon betroffen sind. Wie kommt das, dass wir 2020 noch immer nicht wissen, woher die Krankheit kommt? Dieses Unverständnis ist genau unser Antrieb. Es hat etwas Bestärkendes, weil es sich dann anfühlt, dass es richtig ist, was wir tun. 

Was ist der nächste Schritt für euren Film über Endometriose?

Die Crowdfunding Kampagne schaffen. Wir sind derzeit bei ca. der Hälfte unseres Funding-Ziels. Wir wollen bis zum 8. Dezember 2020 19.000 Euro sammeln. Schaffen wir unser Funding-Ziel nicht, dann bekommen wir auch nicht das Geld, das wir bis dahin gesammelt haben. Es ist also Alles-Oder-Nichts für uns. Ich bin überzeugt, dass wir das schaffen. Und wir hängen uns rein! 

Warum braucht es einen abendfüllenden Dokumentarfilm?

Viele Frauen akzeptieren extreme Schmerzen als normal, weil diese Krankheit unbekannt ist und sehr asymptomatisch auftreten kann. Das Medienecho dazu häuft sich inzwischen, zb. mit Magazin-Beiträgen, Artikeln und Podcastfolgen oder Beiträgen in Radio und Fernsehen. Aber es gibt eben keinen abendfüllenden Dokumentarfilm.

Dabei gibt es ganz viele Aspekte, über die man im Zusammenhang mit Endometriose sprechen kann. Wie verschieden die Krankheit auftreten und verlaufen kann. Der Stand der medizinischen Forschung. Wie Frauen die wirklich mutige Entscheidung treffen, sich operieren zu lassen – manchmal sogar mehrmals – oder sich letzten Endes gar die Gebärmutter entfernen zu lassen. Ungewollte Kinderlosigkeit. Die Frage: Wie weit gehe ich für meinen Kinderwunsch? Mythen zur Krankheit, zum Beispiel “Endometriose bedeutet automatisch Unfruchtbarkeit”, “Endometriose ist heilbar” etc. Fragen über das “Ertragen müssen von Schmerzen” und öffentliche Debatten zur Periode bis hin zum Tabubruch. Aufklärung von SchulärztInnen. Wie sollte der Arbeitsmarkt auf Frauen mit Endometriose reagieren? Der Körper “zykelt” ja immerhin auch während der Bürozeiten. Welche psychischen Auswirkungen hat diese chronische Krankheit.

Eine Fortsetzung von der Doku?

Es gibt so unglaublich viele Winkel von denen man Endometriose betrachten kann. Und das sind allgemeine Fragen. Bei jeder Frau verläuft die Krankheit anders. Es ist echt schwierig, da einen ersten Schwerpunkt auszuwählen. Aber wer weiß, vielleicht gibt’s ja eine Fortsetzung. *zwinker*